いま、告知を受けたばかりでここにたどり着いた方もいるかもしれません。
頭が真っ白で、何も手につかない。
それでもスマホで検索せずにはいられなかった。
その気持ち、痛いほどわかります。
この記事で伝えたいこと
✅ 告知の直後に、前を向けなくて当たり前です
✅ 誰にも言えないまま抱えていても、それは間違っていません
✅ 真っ暗にしか見えなかった未来は、そのままの形では来ませんでした
私には、いま小学3年生になる長男がいます。
生まれつき染色体異常があり、知的障害を伴う診断を受けました。
今日は、その告知を受けた日のことを書きます。
安心したはずだったのに。生まれて2日後の告知
妊娠中の検診で、お腹の赤ちゃんの首にむくみがあると言われました。
染色体異常の可能性がある、という所見でした。
頭が真っ白になりました。
正直に書きます。
障害のある子を産みたくなかった。
だから羊水検査を受けました。
結果は陰性。
心底ほっとしました。
「何もなかった。大丈夫だった」
そう思いました。
そこからの妊娠期間は、あの不安が嘘みたいに穏やかでした。
出産は無事に終わりました。
肩の荷が下りた、と思っていた矢先のことです。
帝王切開の傷がまだ痛む中、生後2日目に医師から告げられました。
「染色体異常があります。知的障害を伴います」
検査は陰性だったのに。
何を言われているのか、一瞬わかりませんでした。
「死刑宣告」のように感じた、あの瞬間
あのときの感覚は、いまでもはっきり覚えています。
死刑宣告をされたような気持ちでした。
目の前が真っ暗になりました。
この先どうなるのか、何ひとつ想像できませんでした。
お腹を切ってまで産んだのに。
傷は、まだずきずきと痛んでいました。
それなのに、なんで。なんでうちの子が。
命がけで産んだはずなのに、その先に待っていたのがこの告知だという事実が、どうしても受け止められませんでした。
そう思ってしまう自分がいました。
混乱と否認。誰にも言えませんでした
最初に襲ってきたのは、混乱でした。
検査を受けて、陰性という結果を見て、安心していいはずだった。
それなのに、なぜ。
何度も何度も、頭の中で同じ疑問を繰り返していました。
後になって知ったことがあります。
羊水検査は、すべての疾患を調べる検査ではありません。
調べる対象が決まっていて、そこから外れるものは分からない場合があります。
当時の私は、それを知りませんでした。
陰性という結果を、「何もない」という意味だと思い込んでいたんです。
そうではなかったと知ったのは、ずっと後になってからでした。
混乱の次にきたのは、否認でした。
「まさかうちの子が」
「何かの間違いじゃないか」
何度も心の中で繰り返していました。
目の前にいる我が子を見ても、現実感がまったくありませんでした。
そして、誰にも言えませんでした。
両親にも、友人にも、どう伝えたらいいのか分からない。
伝えたところで、この気持ちを分かってもらえる気がしませんでした。
一人で抱え込んで、一人で泣いていた時期がありました。
前向きなお母さんを見るのが、しんどかった
💬 正直に書きます。
しんどかったのは、それだけではありませんでした。
障害を前向きに受け入れているように見える、他のお母さんを見るのもしんどかったんです。
「私もあんなふうになれたら」と思う一方で、素直にそう思えない自分もいました。
比べる必要なんてない。
頭では分かっていても、比べてしまう。
それに、その「前向きさ」が、どこか虚像のように見えることもありました。
本当にそう思えているのか、無理をしているだけなのか、分からなかったからです。
信じられないのに、比べてしまう自分。
そんな自分を、当時は責めていました。
でもいまは、そう思ってしまうことも自然だったと思っています。
あの日から、今日まで
生まれてすぐは、一時期、口から飲めない時期がありました。
いま思えば大変でしたが、当時は「今日を乗り切ること」で精一杯でした。
大変だと感じる余裕すら、なかったように思います。
そこから少しずつ、日常が積み重なっていきました。
いま長男は、特別支援学校に通う小学3年生です。
歩けるようになりました。
話せるようになりました。
できることが、たくさん増えました。
あの日、真っ暗にしか見えなかった未来は、そのままの形では来ませんでした。
もちろん、大変なこともたくさんありました。
それでも、少しずつ日常を積み重ねていけば、ちゃんと「今日」がやってきます。
同じ日にたどり着いた方へ
いまはまだ、何も考えられなくて大丈夫です。
そのうえで、ひとつだけ置いていきます。
無理に誰かに話さなくて、いいんです
私も、しばらくは誰にも話せませんでした。
それでよかったと、いまは思っています。
話せる相手が見つかるまで、抱えていていいんです。
気持ちが追いつくのを、待たなくていいんです
私自身、気持ちの整理がついたのは、ずいぶん後のことでした。
その前に、手続きや療育のほうが先に進んでいきました。
順番は、逆でよかったと思っています。
📎 あわせて読みたい
👉 [受け入れられないまま私がやった3つのこと｜障害受容の本音]（※近日公開）
明日、もし少しだけ動けそうなら
市区町村の障害福祉課に、電話を1本かけてみてください。
「子どもに障害があると言われたんですけど、何から相談すればいいですか」
この一言で通じます。
申請すると決めていなくて大丈夫です。私も決めていませんでした。
今、伝えたいこと
あの日の私に、もし会えるなら伝えたいことがあります。
当時の私は、ご飯が喉を通らず、涙も止まりませんでした。
その先の話を、ひとつだけさせてください。
あの日、真っ暗にしか見えなかった未来の中で、いまこうして「大丈夫だった」と思える日が、私には来ました。
気づいたら、朝ちゃんと目が覚めていた。
それだけの話です。
真っ暗だった部屋も、気づけば少しずつ、目が慣れていくものらしいです。
少しでも、気持ちが軽くなっていたらうれしいです。
あわせて読みたい
- 👉 [「子どもに選ばれた」が苦しかった話｜言えなかった本音]（※近日公開）
- 👉 [受け入れられないまま私がやった3つのこと｜障害受容の本音]（※近日公開）
- 👉 [療育手帳とは？申請の流れと、取るか迷ったときの判断]（※近日公開）